Doenças raras e medicamentos de alto custo

Raul Lopes de Araújo Neto

Resumo

Doutor pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo Professor da Universidade Federal do Piauí http://lattes.cnpq.br/8629191788212794

Esta pesquisa, de metodologia descritiva e exploratória, investiga a judicialização do direito à saúde no sistema de justiça brasileiro e suas repercussões sobre a Política Nacional de Assistência Farmacêutica. Como se observa, os gastos com aquisição de insumos e medicamentos para atender demandas judiciais têm gerado uma significativa realocação de recursos no orçamento do Ministério da Saúde, comprometendo o desempenho de ações e serviços definidos em políticas públicas intersetoriais, o uso racional de medicamentos, bem como a organização do Sistema Único de Saúde (SUS). Em 2022, as despesas empenhadas com tecnologias, para cumprimento de decisões judiciais, representaram um impacto orçamentário de R$ 640 milhões. Entre os sete medicamentos abrangidos pelas maiores aquisições, seis não estavam incorporados à Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (RENAME). Ao examinar o perfil dos sete princípios ativos, identificou-se que esses medicamentos são indicados para tratamento de pacientes com doenças congênitas raras, algumas delas sem equivalente terapêutico disponível no SUS. Partindo desse enfoque, a pesquisa teve por objetivo compreender os desafios à efetividade dos princípios da universalidade e da integralidade no campo da assistência farmacêutica, tendo em vista os aspectos dialógicos que afetam a formulação e a execução das políticas de saúde pública no Brasil. Os resultados sugerem que é preciso haver um equacionamento entre a tutela individual do direito à saúde e a razão custo-efetividade da tecnologia pleiteada, reforçando a cooperação entre os integrantes do sistema de justiça, os Núcleos de Apoio Técnico do Poder Judiciário (NATJus) e os Núcleos de Avaliação de Tecnologias em Saúde (NATS).

Palavras-chaves

Assistência farmacêutica; Judicialização do direito à saúde; Doenças raras; Medicamentos de alto custo; Sistema Único de Saúde.

Jairo Victor Candeira Braga

Mestre em Direito pela Universidade Federal do Piauí http://lattes.cnpq.br/5768351794036389

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